Es brauchte 7 Ärzte, um bei mir Lupus zu diagnostizieren

Oct 22, 2023

Ich hatte gerade die Hälfte einer großen Tüte Espressobohnen mit Schokoladenüberzug aufgebraucht, als mir zum ersten Mal klar wurde, dass ich eine lebensbedrohliche Krankheit hatte. Wie an den meisten Abenden fuhr ich zum Musikgebäude auf dem Campus, holte mir ein paar Snacks und fand einen leeren Raum, um meine Bratsche zu üben. Ich war im ersten Semester meines Graduiertenstudiums an der University of Hartford und studierte Musikdarbietung. Ich freute mich auf meinen Unterricht, freute mich darauf, neue Freunde zu finden und freute mich auf meine Zukunft. Aber als ich zwischendurch die Espressobohnen kaute und die Noten einer neuen Bach-Suite lernte, wurde mir plötzlich klar, dass ich mich anders fühlte als sonst. Ich fühlte mich klar im Kopf und wach, konnte mich auf meine Musik konzentrieren und lernte schnell. Es folgte sofort eine weitere beunruhigende Erkenntnis: Ich hatte mich mehrere Monate lang nicht klar im Kopf, wachsam oder irgendetwas anderes gefühlt als erschöpft und seltsam geistig benommen. Mit 21 Jahren hatte ich keine Ahnung, welch steiniger Weg vor mir lag – die endlosen Arzttermine und Blutabnahmen, die erschütternden Monate, in denen sich mein Körper und mein Gehirn wie ein Fremder anfühlten. Aber in diesem Moment wusste ich, dass etwas schrecklich mit mir nicht stimmte.

Im Laufe des nächsten Jahres würde ich auf der Suche nach Antworten einen Arzttermin nach dem anderen vereinbaren. Während dieser Zeit wurde ich immer kränker. Meine Haare würden in Büscheln ausfallen. Ich war zu erschöpft, um meine Bratsche zu üben, und dann so erschöpft, dass ich kaum noch den Flur des Musikgebäudes zu meinen Kursen entlanggehen konnte. Der Gehirnnebel verstärkte sich, bis ich nicht einmal mehr in der Lage war, den Anweisungen auf einer Packung Instant-Haferflocken zu folgen, und mündete schließlich in eine Psychose. Als bei mir schließlich die häufige und bekannte Autoimmunerkrankung Lupus diagnostiziert wurde, hatte ich bereits seit über einem Jahr beim Gehen, Autofahren und Unterrichten eine schwere Entzündung in meinem Gehirn, Lupus cerebritis genannt.

Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention leben schätzungsweise 1,5 Millionen Amerikaner mit Lupus, und 90 % der Lupuspatienten sind Frauen. Lupus wird manchmal als „der große Prätendent“ bezeichnet und kann andere Krankheiten wie Multiple Sklerose oder Arthritis nachahmen. Auf der Website der Mayo Clinic heißt es, dass die meisten Lupuspatienten unter Müdigkeit, Gelenkschmerzen und einem schmetterlingsförmigen Ausschlag auf Wangen und Nase leiden. Ich vermute, dass das Fehlen von Gelenkschmerzen oder Gesichtsausschlägen dazu beigetragen hat, dass die Diagnose meines Lupus-Falles schwieriger war. Da Lupus eine unsichtbare Krankheit ist, sah ich nie krank aus, selbst wenn ich das Gefühl hatte, ich würde sterben.

Am Tag nach dieser Offenbarung im Musikgebäude vereinbarte ich einen Termin mit dem ersten Hausarzt, den meine Versicherung deckte, den ich gegoogelt hatte. Ich saß in seinem Büro und beschrieb die Müdigkeit, die mich jeden Morgen wie eine Last in mein Bett zurückdrückte und sich dann den ganzen Tag über an mir festhielt, egal wie viel ich schlief. Ich erwähnte die erschreckend großen Haarbüschel, die sich jede Woche in meiner Haarbürste lösten und meinen Duschabfluss verstopften. Ich erzählte ihm von dem unheimlichen mentalen Nebel, der es unmöglich machte, sich zu konzentrieren.

Naiverweise hatte ich erwartet, dass der Arzt mir Antibiotika oder andere Pillen verschreiben würde, die meinen Körper sofort wieder in seinen gewohnten gesunden, energiegeladenen Zustand versetzen würden. Zumindest hatte ich gehofft, dass der Arzt mir zuhört, nach der Krankengeschichte meiner Familie fragt und einige Tests durchführt. Stattdessen unterbrach er mich.

„Du hast Heimweh und bist wahrscheinlich deprimiert“, sagte er. Er sah gelangweilt aus, als ob er sich nicht die Mühe machen könnte, Patienten mit echten Problemen die Zeit zu nehmen, um einer jungen Frau zuzuhören, die sich darüber beklagte, dass sie sich nicht auf ihre Schulaufgaben konzentrieren könne.

Ich verließ die Arztpraxis nicht mit einem Rezept oder einem Bluttest, sondern mit dem Namen eines Psychiaters auf einem Zettel, den mir die Rezeptionistin gewaltsam in die Hand drückte.

Meine Erschöpfung und mein Gehirnnebel fühlten sich nicht wie Heimweh an. Es fühlte sich an, als würde mein Körper abschalten. Ich verließ die Arztpraxis nicht mit einem Rezept oder einem Bluttest, sondern mit dem Namen eines Psychiaters auf einem Zettel, den mir die Rezeptionistin gewaltsam in die Hand drückte.

Trotz der Prävalenz von Lupus bei amerikanischen Frauen verbringen die meisten Lupuspatienten laut einer Umfrage aus dem Jahr 2019 durchschnittlich fast sechs Jahre mit der Suche nach einer Diagnose. Viele Lupuspatienten, die eine Diagnose suchen, erleben medizinisches Gaslighting: Ärzte, die die Schmerzen ihrer Patienten nicht ernst nehmen oder die ihre Symptome auf unabhängige Faktoren wie ihre psychische Gesundheit oder ihr Gewicht schieben. Wie ich bald herausfand, können Lupus-Symptome lebensbedrohlich werden, wenn sie nicht diagnostiziert und behandelt werden.

In den nächsten Monaten wurde meine Erschöpfung immer schlimmer. Selbst nachdem ich 10 Stunden pro Nacht geschlafen hatte, konnte ich jeden Morgen kaum aus dem Bett stolpern. Die Müdigkeit war zeitweise so extrem, dass ich halluzinierte, die Wände drehten sich um mich herum. Dann, eines Tages, als ich bei CVS in der Kassenschlange stand, bemerkte ich, dass mich die Gesichter in den Modemagazinen wütend anstarrten. Die Angst, dass meine Klassenkameraden mich alle insgeheim hassten, erfasste mich. Später erfuhr ich, dass sich meine Krankheit, wenn man sie nicht bekämpfte, zu einer Psychose entwickelt hatte, einer psychischen Störung, die die Realität der Welt um mich herum wie ein Spiegel eines Vergnügungsparks verdrehte. Monatelang schwankten meine Gefühle ohne Vorwarnung oder Grund wild zwischen Depression und Schwindel. Während ich mit meinen Klassenkameraden sprach, flüsterte ich und starrte auf den Boden, verloren in der Illusion, dass sie mich alle verachteten.

Bei mir wurde fälschlicherweise Depression, bipolare Störung, Lyme-Borreliose, Schilddrüsenerkrankung und Mono diagnostiziert. Mir wurden mehr Schwangerschaftstests aufgedrängt, als ich zählen konnte, darunter auch einer während meiner Periode. Ein Arzt nach dem anderen hat meine Symptome nicht ernst genommen. „Wir werden einfach ein paar Monate warten und sehen, ob sich das klärt“, sagten mir mehrere. Der Gedanke durchschnitt den Nebel in meinem Kopf: Ich starb an mangelnder medizinischer Versorgung in einem entwickelten Land, in dem die Ressourcen nicht knapp waren, und das alles nur, weil ich niemanden dazu bringen konnte, mir zuzuhören.

Ich lernte, die Healthgrades-Bewertungen durchzugehen und meine Professoren zu fragen, ob sie Ärzte empfehlen könnten, bevor ich neue Termine vereinbarte. Der siebte Arzt, den ich traf, warf während meines Gesprächs kein einziges Mal einen Blick auf die Uhr. Sie runzelte konzentriert die Stirn, als ich meine Symptome beschrieb. Sie stellte Fragen. Sie führte Tests durch. Als meine Enttäuschung über die Medizinbranche zunahm, erinnerte mich die Beharrlichkeit von Dr Das Problem hält sie davon ab. Etwa ein Jahr und sechs Monate nach jenem Abend im Musikgebäude, als mir zum ersten Mal klar wurde, dass ich krank war, diagnostizierte Dr. Ich war nicht verzweifelt, als mir gesagt wurde, dass ich ein Leben lang an einer schweren chronischen Erkrankung leide. Stattdessen breitete sich Erleichterung in meiner Brust aus wie ein Ballon. Ich hatte mir meine Symptome nicht eingebildet. Ich war nicht verrückt; Ich war wirklich körperlich krank.

Ich war nicht verzweifelt, als mir gesagt wurde, dass ich ein Leben lang an einer schweren chronischen Erkrankung leide. Stattdessen breitete sich Erleichterung in meiner Brust aus wie ein Ballon. Ich hatte mir meine Symptome nicht eingebildet. Ich war nicht verrückt; Ich war wirklich körperlich krank.

Für viele Menschen mit schweren Erkrankungen ist eine Diagnose ein Weg zu einer verbesserten Lebensqualität. Eine offizielle Diagnose führt zu medizinischer Behandlung, Ärzten, die ihre Symptome als glaubwürdig ansehen, und der Möglichkeit, mit einer Gemeinschaft anderer Patienten in Kontakt zu treten, um Unterstützung zu erhalten. Ich hatte im Laufe des Jahres, in dem ich nach Antworten suchte, begonnen, Blogs und Kommentarthreads zu lesen, die von anderen Menschen mit ähnlichen Symptomen wie ich geschrieben worden waren. Nach meiner Diagnose begann ich, weitere Blogs über Lupus zu verfolgen. Das Wissen über meine Krankheit half mir, meine Symptome in den Griff zu bekommen und zu verstehen, wie meine Medikamente wirken. Der Gehirnnebel, die Psychose und die Müdigkeit verschwanden nach einigen Monaten der medizinischen Behandlung langsam, aber ich las und lernte weiter. Die Bewältigung meiner Krankheit wäre ein lebenslanges Ziel.

Ich habe viele Jahre lang nicht offen über meine Krankheit gesprochen. Ich machte mir Sorgen, dass meine Kollegen nicht mit jemandem zusammenarbeiten wollen würden, der immer noch gelegentlich mit Müdigkeit und Gehirnnebel zu kämpfen hat, und dass keine Eltern wollen würden, dass ihre Kinder mit jemandem lernen, der einmal psychotisch war.

In den Monaten, in denen ich Ärzte besuchte und nach Antworten suchte, fand ich Trost und Trost in den Geschichten, die andere Patienten mit chronischen Krankheiten online erzählten. Eines Tages, Jahre nach dem Abend, an dem ich zum ersten Mal gemerkt hatte, dass ich krank war, kam mir eine weitere Erkenntnis: Indem ich meine Erfahrungen mit Lupus nicht teilte, trug ich zu demselben Mangel an Bewusstsein bei, der mich bei meiner Suche nach einer Krankheit so isoliert gefühlt hatte Diagnose. Das Schreiben über meine Erfahrungen mit Lupus heilte einige der Traumata des Jahres, das ich mit der Suche nach Antworten verbracht hatte, und half mir, aus den Schmerzen, die ich durchlebte, einen Funken Sinn herauszuholen. Ich hoffe, dass das Sprechen über den dunkelsten Punkt in meinem Leben ein Licht auf andere werfen wird, die denselben tückischen Weg beschreiten. Wir alle tragen unsere persönlichen Geschichten in den Untersuchungsraum, und die Ärzte, die sich diese Geschichten anhören, machen den Unterschied.

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Meghan Bea (sie/sie) ist eine in Houston lebende Autorin und arbeitet derzeit an einer Abhandlung über das Überleben einer Gehirnentzündung.